|
Анализ рейтинга сообщения
|
|
Автор:
|
KATenok
|
|
Сообщение:
|
У моего друга большая беда, его дочке Полинке, поставили предварительный диагноз - КРИПТОГЕННАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. В Украине подобные заболевания не лечат у таких маленьких деток, да и диагностировать даже нормально не могут. По словам врачей, если сейчас начать успешное лечение, ребенок болезнь сможет победить. Помогите, пожалуйста, спасти ребенка. Родители уже с ног сбились в поиске средств, т.к. девочку нужно везти на лечение заграницу. Письмо папы Полинки, Антона Мяновского: ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ!! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ! СУММА К СБОРУ 43 892 € ЕВРО !!! Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!! Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться. Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды. Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала. Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком. За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений. Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства. Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии. В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались. Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма. За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!! На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы. Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты. За все это время не было ни дня без приступов. Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и все, у кого будет хоть какая-нибудь возможность, откликнутся!! РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи Полинке!!!!! ПриватБанк: карточный счет 6762 4620 5302 4714 Мяновский Антон Валерьевич (папа Полинки) Доллары: Z722608538278 Рубли: R409219240643 Гривны: U339391328661 Евро: E315402599875 Почтовый перевод: 02222, г.Киев, ул.Лаврухина 15/46, кв 353 Мяновская Ольга Сергеевна Мяновский Антон Валерьевич ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК:410011368333579 Телефон мамы Полины(Ольга): +380979412028 Контакты родителей Полинки Мама Оля +380979412028 Папа Антон +380964291619
|
|
